“Ser mãe atípica é um desafio constante. A experiência é árdua. Na maior parte do tempo, a sensação é de viver à margem da realidade, isolada do convívio social. É uma vida de solidão. Só mães que têm filhos com alguma deficiência, seja física ou intelectual, conhecem as dificuldades enfrentadas”.
Esse é o depoimento de Vanessa Póvoa, mãe de Roberto, que hoje está com 31 anos. Sem qualquer indício de deficiência, ao nascer, a criança teve o desenvolvimento inicial considerado normal, com a presença de marcadores esperados, como andar e falar algumas palavras. No entanto, aos dois anos e meio, o desenvolvimento da fala foi interrompido.
A partir daí, Vanessa, que é mãe solo, conta que iniciou, com o filho, uma jornada desafiadora. Levá-lo a médicos, como neurologistas e terapeutas, foi essencial. Ele passou por terapia com psicólogos e fonoaudiólogos, enquanto aguardava ansiosamente o diagnóstico. Aos quatro anos, veio a confirmação: Roberto era autista.
O diagnóstico de autismo severo, identificado como de nível 3, veio junto com outras condições limitantes, resultando em um quadro de deficiência intelectual gravíssima. A busca por terapias e acompanhamento especializado continuou. “Decidimos, então, procurar uma escola que atendesse às suas necessidades, mas a experiência não foi como esperávamos. Com o tempo, percebi que Roberto precisava de um suporte que a escola não oferecia e, infelizmente, fomos convidados a procurar outra instituição”.
Aos seis anos de idade, a mãe encontrou o apoio que precisava nos serviços educacionais ofertados pela Associação Pestalozzi, em Goiânia, onde a criança foi então matriculada. “Lá, ele teve acesso a diversas terapias: natação, psicomotricidade, acompanhamento psicológico e sala de recursos. Foi uma fase muito positiva, um período de grande desenvolvimento para ele. ”
A unidade Renascer, mantida pela Prefeitura Municipal, permaneceu como um ambiente acolhedor para o garoto até os seus 14 anos. Após essa fase, Roberto foi transferido para outra escola da associação, o Centro de Atendimento Especializado Peter Pan, vinculado ao poder público estadual.
No ano passado, por volta de novembro, a escola informou à mãe que ele não teria mais acesso à educação especializada, por ter concluído o ensino médio. Desde então, a mãe tem sido obrigada a manter uma rotina integral de cuidados com o filho, sozinha, em casa.
O encerramento do atendimento educacional especializado (AEE) tem sido alvo de questionamento por parte das famílias desassistidas, que reivindicam o direito dos filhos ao atendimento de educação especializada ao longo da vida. O Ministério Público de Goiás (MP-GO) foi acionado e abriu inquérito para investigar a situação.
Em Goiás, foi aprovado, em 2024, a Lei Ordinária nº 23.029/2024, que institui a Política Estadual de Proteção e Atenção às Mães Atípicas e a Semana Estadual das Mães Atípicas, comemorada na terceira semana do mês de setembro. A legislação tem por objetivo garantir assistência psicológica e psiquiátrica e a inclusão social do público-alvo. A norma teve como referência proposituras assinadas pelos deputados Vivian Naves (Republicanos), Cristiano Galindo (SD) e Paulo Cezar Martins (MDB).
Rotina árdua
Roberto é totalmente dependente. Ele tem dificuldades em controlar as necessidades fisiológicas básicas, o que exige cuidados constantes. Desde pequeno, ele demonstra comportamentos agressivos quando está agitado ou ansioso, especialmente quando não consegue expressar suas vontades.
O psiquiatra que o acompanha desde a infância já alertou para o fato de que o comportamento tende a se agravar com o avançar da idade. “De fato, percebo que Roberto está se tornando mais agressivo. Há dois ou três anos, ele se machuca, auto agredindo-se. Chega a socar a própria cabeça, principalmente quando está muito nervoso. Essa é a realidade que vivencio há 31 anos. Meu cotidiano é uma constante batalha, uma luta incessante. Ao acordar, a primeira ação é cuidar dele”, relata Vanessa.
A rotina diária consiste na preparação do café da manhã e demais refeições, nas trocas contínuas de roupas de cama, banho, acompanhamento das idas ao banheiro e demais cuidados com a higiene pessoal, além da administração da medicação.
A maternidade de uma criança com autismo de nível 3 apresenta desafios significativos. A experiência é marcada por dificuldades intensas, sofrimento profundo, e exaustão constante. As dores emocional e física se manifestam de diversas formas.
Um exemplo disso é a dificuldade com o sono. “Frequentemente, meu filho não consegue dormir à noite. Há dias em que ele dorme, e outros em que não. O padrão é irregular. Às vezes, ele dorme uma noite por semana e, em outras, fica privado de sono, o que pode levar a um estado de grande agitação. ”
Com o encerramento do atendimento escolar especializado em novembro passado, a rotina passou a ser ainda mais exaustiva para a mãe. “Roberto permanece o dia todo em casa. Há dias em que assiste à televisão, em outros, não. Observo que, por vezes, caminha sem rumo. Essa situação me causa angústia, pois percebo sua frustração de não conseguir se comunicar. Sinto que minha vida é limitada: não posso viajar, nem desfrutar de momentos de lazer. A sensação é de estar condenada a uma espécie de prisão domiciliar”, desabafa Vanessa, que hoje luta, junto com outras 76 famílias, para que a Secretaria Estadual de Educação (Seduc) retome a oferta do serviço, interrompida por impasses na legislação.
“A escola era, para o Roberto, um refúgio e fonte de estímulos. Era o único lugar que ele frequentava” Além da interação com colegas, o que garante oportunidades de socialização, o ambiente escolar também proporcionava acesso a atividades, como educação física, algo que não se encontra no ambiente doméstico. “A privação desse espaço e dessas oportunidades agrava o sentimento de isolamento”, lamenta Vanessa.
Educação ao longo da vida
Vanessa Póvoa e as demais famílias desassistidas reivindicam o direito à educação especializada ao longo da vida, que foi validado em 2015, com a aprovação do Estatuto da Pessoa com Deficiência. Em 2018, foi aprovada a Lei nº 13.632/2018, que altera a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB), tornando obrigatória a garantia da educação e aprendizagem, ao longo da vida, a jovens e adultos que estão fora da idade escolar e às pessoas que têm necessidades especiais.
Na prática, a legislação possibilitou eliminar idades máximas e mínimas para a educação de adultos. O objetivo é obrigar as escolas a buscarem maneiras de inserir pessoas que não conseguem frequentar o ensino regular em seus modelos de ensino.
Porém, Vanessa explica que o instrumento foi interpretado de maneira equivocada pela Seduc, que acabou reenquadrando a educação especializada oferecida pelo Estado para a modalidade de Educação de Jovens e Adultos (EJA).
“No caso específico do Roberto, devido à sua deficiência intelectual grave e autismo severo, o Peter Pan era sua única opção. Anteriormente, essa unidade oferecia educação especializada ao longo da vida. No entanto, com a implementação de um projeto em 2018, a unidade foi transformada em uma modalidade de Educação de Jovens e Adultos (EJA), assemelhando-se a uma escola regular”.
Segundo ela, essa mudança teria acarretado, ainda, a supressão de importantes recursos, como a professora de apoio, que auxiliaria os alunos em suas necessidades básicas.
Atualmente, a Seduc alega que os alunos ainda não retornaram às aulas devido à falta de regulamentação da norma. Vanessa afirma que há, ainda, o esforço da Seduc de transferir a responsabilidade para a área da saúde ou para a assistência social. A promotoria do MP, porém, defende que, de acordo com a legislação, a responsabilidade é dever da escola, portanto, da educação estadual, devido ao fato dos alunos terem direito à educação especializada ao longo da vida.
Pestalozzi
A Associação Pestalozzi oferece educação especializada para pessoas com deficiência. Seu método é influenciado pela pedagogia desenvolvida pelo educador homônino (Johann Heinrich Pestalozzi), na Suíça, durante o século XVIII.
A entidade possui um programa de atendimento abrangente, contando com três unidades ativas em Goiânia. A Unidade Renascer acolhe crianças com autismo, desde o diagnóstico até os 14 anos de idade. Lá, recebem acompanhamento em diversas áreas, incluindo natação, musicoterapia, pedagogia, psicopedagogia, psicologia, fonoaudiologia e fisioterapia, quando necessário. O objetivo é promover a autonomia dos alunos.
Ao completarem 14 anos, os alunos são encaminhados para a Unidade Peter Pan, onde a fase da adolescência e a idade adulta são atendidas. Para aqueles com condições de ingressar no mercado de trabalho, a Unidade Prolabor oferece oportunidades, preparando-os para atividades profissionais. Estes alunos, com graus mais leves de deficiência, aprendem habilidades artesanais, visando à sua inserção no mercado de trabalho.
Ação legislativa
Na Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego), o suporte a mães atípicas vem sendo defendido, no último ano, por meio do projeto de lei nº 6095/26, da deputada Bia de Lima (PT). A matéria visa a estabelecer diretrizes para a priorização do público em programas estaduais de emprego, qualificação profissional e geração de renda.
“A maternidade atípica impõe desafios específicos às mulheres que exercem cuidados permanentes ou contínuos com filhos ou dependentes que possuem deficiência, transtornos do neurodesenvolvimento, doenças raras ou condições crônicas. Esses desafios frequentemente impactam de forma direta a inserção, a permanência e a progressão dessas mães no mercado de trabalho”, justifica a parlamentar.
A matéria aguarda o relatório do deputado Antônio Gomide (PT) na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ).
Sob o comando do deputado Paulo Cezar Martins, a Comissão de Defesa de Direitos das Pessoas com Deficiência da Alego lança, neste ano, a cartilha sobre maternidade atípica para o dia das mães. O documento traz um compilado de legislações e programas em andamento.
A publicação reconhece os danos à saúde decorrentes da sobrecarga de funções, rejeições, exclusões e o estresse decorrente destas condições. Ela apresenta dados divulgados pela revista PLOS One, que mostrou o maior risco de morte em mães atípicas. Segundo pesquisa realizada na Austrália, elas têm 40% e 50% chance a mais de desenvolver câncer, 150% a mais de risco de doenças cardiovasculares, e 200% a mais de se envolver em acidentes diversos.